Min gastropares

Jag har redan berättat vad gastropares är, och nu tänkte jag berätta min historia. Kanske kan det vara till hjälp för någon.

För mig började problemen 2001. Jag fick ont i magen, ofta och helt slumpmässigt. Kolikont. Det ledde till att jag ofta låg hemma och hade ont i magen och inte kunde ta mig för saker – jag visste ju aldrig när jag skulle få ont. Sökte hjälp via företagshälsovården, och fick remiss till gyn (där man hittade min PCOS) och  kolonskopi.

Laktosintolerans och äggrapar

Där såg man ingenting alls, utom att allt såg alldeles jättefint ut. Läkaren var förtvivlad, för han såg hur ont jag hade. Ett sista hopp var att be mig hålla upp med laktos i några dagar och sedan dricka ett glas mjölk. Jag vet inte varför man inte gjorde en laktosbelastning, men det gav i alla fall effekt. Jag konstaterades vara laktosintolerant.

Det fungerade ett tag, sedan började värken komma tillbaka. Inte bara värk, utan omväxlande förstoppning och diarrér. Sedan dök det upp rapar som luktade svavel. Ruttet ägg. Massiva mängder rapar. Fruktansvärt. Och när jag rapat i några dagar kom kräkningarna. Man vill inte vistas med andra människor när det luktar så vidrigt och man inte kan kontrollera det. Förutom att jag  i stort sett blev deprimerad och isolerade mig på kuppen.

Gastroskopi

Bad om hjälp på min dåvarande diabetesmottagning i Västerås, och fick efter mycket om och men en remiss till gastroskopi som utfördes i Fagersta. Det gör jag aldrig om. Jag har bråck på magmunnen, så jag kräktes magsaft hela undersökningen igenom, började blöda i strupen, fick näsblod, grät och snorade så att jag inte kunde andas med näsan. De ljud och paroxysmer min kropp hade för sig …

Skyddspappret under mig var genomblött av blod, snor, magsaft och tårar när jag till sist fick resa på mig. Läkaren klappade mig på axeln och sa att det var den värsta gastroskopin han gjort. Biopsiverktyget fastnade dessutom i slangen. Och jag kom därifrån med alla små kapillärkärl brustna runt ögonen av ansträngningen.

Penicillin hjälpte inte

Problemet var att man inte såg något. Jag hade ju fastat före undersökningen. Läkaren skrev ut penicillin, flytande, att ta tre gånger om dagen i 30 dagar. Det hjälpte först och sen blev det ännu värre.

Att det hjälpte först hade att göra med en bakteriell överväxt, som sker på den osmälta maten som ligger kvar i matsmältningskanalen, och den tar penicillinet hand om. Att det inte hjälpte sen var för att penicillinet slog ut den naturliga floran och öppnade upp för svampinfektion.

Mer fibrer – helt fel

Jag fick rådet att äta mer fibrer. Jag åt råris, råa grönsaker, kyckling. Det blev bara värre. Slutade äta majs när jag kräkts majs en hel natt. Det fanns ingen hjälp att få, bara fler penicillinkurer. Ingen kunde svara vad det var. Men jag mådde skit. Samtidigt pluggade jag och pendlade med tåg till högskolan. Alltid beredd med toapapper i väskan. Blek och trött.

Äntligen kunnig hjälp

Sen flyttade jag till Göteborg för att läsa vidare. Där träffade jag världens bästa diabetesläkare som snabbt kopplade ihop mig med Eva Olausson, dietist som är specialiserad på gastropares. För hennes del räckte det att jag bockade av fem symtom, men hon bad mig ändå lyssna på henne och sen bilda mig min egen uppfattning. Det var inte så svårt och jag började äta som hon föreslog.

Plötsligt var besvären inte lika påträngande. Jag mindes att jag vaknade en morgon tre dagar senare och undrade vad som var fel. Jag kände ju inte av min mage? Den var inte svullen, tung, och lät. Min läkare skickade mig ändå på röntgen, som visade att jag hade gastropares. Röntgenkulorna som jag hade svalt med havregrynsgröt rörde sig långsamt.

Ändrad kost

Sedan dess har jag ändrat min kost. Det är att pröva sig fram som gäller. Vissa saker är no-no, andra kan fungera i små mängder beroende på vad man kombinerar med. Har jag bra blodsocker har jag högre tolerans. Är jag stressad eller sjuk fungerar allt sämre. Alkohol är en sak helt för sig. Det stannar magen av helt av.

Jag kan klara två glas vin eller en drink, sedan vet jag vad som väntar. Nästan en hel dag av kräkningar med osmält mat, den sortens kräkningar som gör väldigt ont för att det är så torrt. Då ser jag till att få i mig vätskeersättning och hålla blosockret nere. Konstigt nog håller illamåendet upp i en sådär 20 minuter om jag får känning då, vilket inte är ovanligt.

Vad äter jag då?

Jag äter inte kött som inte är malet. Malet kött går bra. Fågelkött fungerar inte alls. Ingen rå lök, bara finhackad, tillagad lök. Fisk går bra, men gravad och inlagd i små mängder. Kokta grönsaker, väldigt välkokta. Inga råa grönsaker utom möjligtvis gurka, alla typer av sallad går bort. Helst inte ris alls, färsk pasta vid utvalda tillfällen. Inte ananas, sparris och annat trådigt. Inte musslor, eller svamp. Absolut inte bönor.

Medicin

I somras fick jag motilium utskrivet av min läkare, på licens. Först fick jag prova ett annat läkemedel för att se om den aktiva substansen skulle ha effekt, men just det läkemedlet kan ge hjärnskador. Eftersom motilium skrivs ut på licens vill man veta om det har effekt. Vilket det hade. Jag tar en tablett före varje måltid när jag har besvär. Det hjälper faktiskt lite.

Visst är det jobbigt att ha gastropares. Att alltid behöva kolla vad jag kan äta om man ska på fest eller äta på restaurang. Men så som jag mådde åren 2001-2006, innan jag visste vad det var, gör mig ändå tacksam nu när jag har ett sätt att hantera det. Nu när jag äter rätt är jag inte heller laktosintolerant. Jag är glad att jag inte har födoämnesallergier i övrigt, utöver gastroparesen.

Be om hjälp

Om du känner igen dig i min historia hoppas jag att du ber om hjälp hos ditt team och står på dig. Det är alarmerande att så många läkare och inom sjukvården inte håller sig bättre uppdaterade på gastropares. Att ha problem med magen är så oerhört skamfyllt ändå  – jag tvekade över att skriva ordet diarré häruppe – och det påverkar livskvaliteten i väldigt stor utsträckning. När det finns hjälp att få.