Min historia med diabetes är lång och brokig, och har inte varit en dans på rosor. I kort form:
- Jag är typ 1 diabetiker sedan 1993, då jag fick diagnosen som 14-åring.
- Jag blev omedelbart en extremt duktig flicka som klarade av allt.
- Sorgen och sorgereaktionen kom i mina tidiga 20-år, i en i övrigt stormig tid i livet. Då lät jag bli att ta insulin annat än i nödfall i ett och ett halvt år. Ett slags revolt, som mest slog tillbaka på mig själv.
- Jag mådde skit utan insulin. Förutom konstanta svampinfektioner, kramp i de uttorkade musklerna, ständig törst, muntorrhet och dimsyn fick jag en förmodad hjärtinfarkt. 22 år gammal.
- Men jag rasade i vikt, vägde 48 kilo som minst, och fick extremt mycket komplimanger. Farlig växelverkan. Där grundlades också min ätstörning.
- Någon slags överlevnadsinstinkt hade jag ändå. Gick till mottagningen efter en kallelse efter ett och ett halvt år. Fick inte veta då vad mitt långtidsblodsocker var, men de var uppriktigt förvånade att jag ens stod upp. Jag borde ha legat i koma. Över 20 % var mitt HbA1c har jag fått veta i efterhand. Svindlande siffra.
- Vägen tillbaka till kontroll, och framförallt acceptans, var lång. Inte förrän jag flyttade till Göteborg 2006 och fick världens bästa läkare som såg hela mig, fick jag ordentlig hjälp med allt. En kronisk sjukdom som man ska leva med varje dag, är inte bara fysisk. Hela livet måste vägas in i behandlingen.
- Nu har jag gastropares i en relativt mild variant och en liten njurpåverkan som jag behandlar med blodtryckssänkande och vätskedrivande medicin, till följd av de obehandlade åren. Jobbigt, ja, och det gör mig oändligt sorgsen, men det skulle kunna vara mycket värre med tanke på vad jag utsatte mig för.
- Under 2006 och 2007 gick jag i terapi för ätstörningar på Anorexi- och bulimikliniken i Göteborg, på remiss från min diabetesläkare, och är frisk idag. Min ätstörning var hetsätning, men utan att kräkas. Jag hetsåt allt med socker i på kvällar och nätter och låtsades som att det inte hade hänt dan efter. Jag kan inte med ord förklara hur tacksam jag är för den terapin.
- Från att ha haft sprutbehandling med först Actrapid och Insulatard, till Novorapaid och Lantus har jag sedan maj 2009 insulinpump. Jag vill aldrig någonsin byta tillbaka till insulinsprutor! Visst är det pyssligare med pumpen, men vilken frihet.
Det fina i min berättelse är att jag har lyckats vända och ta kontrollen över mitt liv. Det skrämmande är att vi är många tjejer med diabetes som delar den här historien. På min mottagning är vi tio stycken bara i min ålder som har samma erfarenheter.
Jag vill väldigt gärna hjälpa andra att inte göra som jag. Det är inte värt det. Jag vill att andra kan få hjälp tidigare med sorgen, ilskan och acceptansen och inte behöva göra som jag för att man inte vet bättre och inte har verktyg att hantera det.
På min diabetsmottagning har jag blivit ombedd av min läkare att berätta min historia för läkarstudenterna, och också om vad som hade kunnat hjälpa mig då. För att göra skillnad, om de sedan väljer att bli medicinare. Jag hoppas att det gjort lite intryck.
Rent samhällsmässigt är det billigare att behandla reaktionerna på den kroniska sjukdomen och hjälpa individen till god egenvård, än att betala för komplikationerna och följdsjukdomarna.
Även om det kanske är fåfängt hoppas jag att mina diabetesinlägg i den här bloggen kan vara någon till hjälp. Om så det minsta lilla, blir jag själaglad.
[…] Även om du inte gillar tandläkaren och tycker att det är dyrt, så vill jag verkligen rekommendera dig att ta din munhälsa på allvar. Det är trots allt billigare att gå och ta bort plack och tandsten två gånger om året än göra som jag: jag fick renovera min mun för över 20 000 kronor efter mina år utan insulin. […]
Hej!
Din historia låter skrämmande likt min. Jag fick diabetes sommaren innan jag skulle fylla 14. Blev omedelbart ”duktiga flickan”. (Var väl det innan också antar jag). Här skulle det drickas lättmjölk och ätas lättost. Inget fett och inget socker. Jag fick anorexia. Det övergick sedan i bulimi, Dock utan kräkningar. Jag struntade helt enkelt bara i att ta insulin- så lätt. Man bara rasade i vikt. Fick komplimanger om att jag var så smal och fin. Mådde riktigt dåligt. Somnade på lektionerna i gymnasiet. Var deprimerad. Kräktes, hade ont i kroppen.
När jag var 16-17 började jag få svårt att gå. Mina fötter hängde liksom inte med.
De gjorde ngn typ av nervundersökning som var fruktansvärd. Kändes som elchocker. Det kom fram till att jag hade neuropati. De hade aldrig sett det på en så ung diabetespatient tidigare. Antagligen en kombination av B12 brist när jag var anorektiker, plus intensivt tränande med skyhögt blodsocker.
När jag skulle börja 3:an på gymnasiet blev jag inlagd på ett sjukhus för ätstörningar. Det hjälpte inte så mkt. Under alla dessa år skämdes jag för diabetesen ngt otroligt. Enbart mina allra närmsta vänner visste ngt om det här.
Nu fyller jag 27 om en månad. Jag är klar psykolog i januari. Jag trodde aldrig jag skulle få uppleva min 25-årsdag. Jag skaffade pump och träffade en fantastisk kille för 3 år sedan . Den kombinationen fick mig äntligen att ta hand om mig själv. Nu var det längesedan jag hetsåt och spydde och jag är frikostig med att visa min pump för människor som kommer att vara i min närhet under längre tid.
Jag har dock svår neuropati i fötter och händer. Jag kan inte springa, Har otroligt tunna och iskalla fötter. Jag har gjort några laseroperationer på mina ögon. Njurar och mage har dock inte visat något- än.
Det är så skönt att läsa om andra som har genomgått samma helvete som jag. Och som jag-faktiskt kommit ut på andra sidan. Dock med fruktansvärda komplikationer, men levande.
Du är mer än välkommen att maila till mig.
MVH
Linda
Linda, det finns så mycket jag vill svara på din kommentar. Det gör mig så sorgsen och lite arg att vi är så många som delar de här erfarenheterna, och som nu lider av följdsjukdomar. Även om vi, som du skriver, kommit ut levande på andra sidan. Vad kan man göra för att förebygga för andra? Ska vi starta ett nätverk för att påverka och lobba i vård och intresseorganisationer?
Jag har också förstått att vi som får diabetes just i tidiga tonåren ofta får det såhär. Det är värsta åldern. Undrar hur det ser ut för män, om de också blir duktiga pojkar.
Stort tack för din personliga kommentar. Så glad att du överlevde.
Hej,
Jag hittade din blogg igår, eller mer korrekt – min sambo hittade din blogg åt mig, efter att ha sökt om insulinpumprelaterade bloggar på nätet. Jag startade pumpbehandling i tisdags efter att min läkare och sköterska tjatat i drygt ett år, eftersom mitt hba1c gått stadigt uppåt i några år. Jag såg att du ställde frågan om hur det ser ut för män som får diabetes i tonåren, om de också blir duktiga pojkar…
Jag ser att det finns många likheter mellan din min och Lindas historia, även om ni har haft det jobbigare med följdsjukdomar. Jag fick min diagnos sommaren 1996, på sommarlovet mellan 1an och 2an på gymnasiet, och hade precis fyllt 17 (lite äldre än dig och Linda).
Man kan väl säga att jag också blev ”duktiga flickan”, fast pojke då… Jag hade ju såklart rasat i vikt innan jag fick min diagnos och förstod nog inte riktigt hur dåligt jag mådde. Insikten kom, när jag efter att ha cyklat hem från stan, svimmade i hallen av utmattning och uttorkning. Mina föräldrar kollade upp diabetes i någon läkarbok och så blev det VC dagen därpå och sedan direkt till akuten med två veckor på sjukhus som följd.
För mig blev det inga komplimanger när jag vägde som minst (50 kg). Tvärtom så var andra (främst andra killar) väldigt duktiga på att påpeka hur smal jag var, vilket jag hatar eftersom jag alltid kämpat med att hålla min vikt och försökt få muskler. När jag skrevs ut från sjukhuset så vägde jag betydligt mer och hade blivit lite pluffsig i ansiktet, men de kilon som jag gick upp medan jag var inlagd tappade jag ganska snabbt igen.
Jag var väldigt noga med att kolla sockret, äta ”rätt” och att ta mitt insulin den första tiden. Jag höll stenhårt på mina tider för måltider och det fick aldrig gå mer än fem timmar mellan dem. Detta höll i cirka 1,5 år och som jag kommer ihåg det njör jag lite av att få så mkt uppmärksamhet pga av min sjukdom. Alla ville vara med och titta när jag kollade sockret och jag vet inte hur många av mina gymnasiekompisar som jag testade sockret på. Det var väl lite spännande antar jag…
Efter gymnasiet åkte jag till Frankrike för att plugga i ett år, och det blev ganska mkt drickande och festande. Detta resulterade också i att jag inte längre var lika ”duktig” på att sköta min diabetes. Jag kollade inte sockret lika ofta och låg nog i regel väldigt högt pga av att jag tog mindre insulin (har alltid hatat känningar). Jag tror att jag under den här tiden vande mig vid att ligga högt och har sedan dess fått kämpa med att pressa ned mitt socker.
Märker nu att kommentaren blir ganska lång, så jag ska försöka komma till saken ;)
Det jag vill säga är att jag känner igen mig mkt i din och Lindas berättelse, om att vara den duktiga diabetikern som sedan slutar att bry sig… Fast jag tror att det egentligen handlar om att bry sig för mkt, och att diabetesen blir för mkt att hantera på egen hand. Jag tror att det även för mig handlade om någon slags revolt mot min sjukdom och att det enda sättet att få makt över den var att låta bli att vara så duktig. Jag tror dock att det är skillnad mellan tjejer och killar. Jag blev förbannad när folk påpekade hur smal jag var, och blev därmed tvungen att försöka ta kontroll över sockret för att kunna behålla min vikt, eller försöka lägga på mig några kilon. Som samhället ser ut idag är det nog ofta förödande att, som i ditt fall, ge komplimanger till en ung tjej med diabetes som tappat vikt pga av sin sjukdom… Det blev liksom tvärtom i mitt fall.
De två jobbigaste perioderna för mig är ett par år efter att jag fick diagnosen och de två senaste åren. Jag har märkt att jag lätt blir påverkad av stress (jobbet underlättar inte) och har de senaste åren haft svårt att få kontroll över mitt socker, varför jag precis har gått över till pumpbehandling. Jag har dock mått dåligt de senaste dagarna efter att ha startat pumpen och har svårt att få kontroll över sockret. Det studsar upp och ner och jag diskuterar med min sköterska hur jag ska göra finjusteringar i basal- och bolusdoser. Det susar i huvudet och jag känner mig yr och snurrig… Hoppas att det ordnar sig snart.
Ledsen att det här blev så långt och svamligt. Jag kände bara att jag ville ge någon respons, och att jag ville berätta för dig att jag gillar din blogg och att jag nog kan hitta många tips och idéer här.
// MVH Anders
Hej Anders!
Först, tack så jättemycket för din kommentar. Det gör verkligen ingenting att den blev lång, bara intressant att ta del av din historia. Jag tror att mörkertalet är stort på hur många av oss som har gjort såhär, i olika variationer. Det är så sorgligt, och lite onödigt på något vis. Tror du att något hade kunnat hjälpa dig när du var yngre?
Sen hoppas jag av hela mitt hjärta att du får ordning på pumpen snart. Jag är otroligt nöjd med min pump och skulle aldrig ta bort den. Men det är en omställningsperiod och en hel del att lära, och många grejer man ska ha koll på runt pumpen. Jag kommer ihåg att jag undrade om det någonsin skulle bli rutin att ladda en ny ampull och sätta ett infusionsset, så många moment och grejer som kunde gå fel. Men, nu går det på rutin. :) Jag kanske har haft 5 ocklusioner på tre år, så för mig fungerar det smärtfritt. Det var lite rörigt med blodsockret i början och för mig blev det dubbelt rörigt eftersom jag plötsligt kollade dubbelt så många blodsocker som tidigare. Jag visste ju inte hur jag brukade ligga. Men ha tålamod och stå ut ett tag till! Fråga gärna, så kan jag berätta hur jag har gjort.
Lycka till!
[…] Även om du inte gillar tandläkaren och tycker att det är dyrt, så vill jag verkligen rekommendera dig att ta din munhälsa på allvar. Det är trots allt billigare att gå och ta bort plack och tandsten två gånger om året än göra som jag: jag fick renovera min mun för över 20 000 kronor efter mina år utan insulin. […]
[…] min ätstörning. Jag blev hetsätare, men jag kräktes aldrig. Jag berättar lite mer ingående om den tiden i ett blogginlägg här, om du vill läsa. Under tiden utan insulin, eller väldigt sporadiskt med insulin, hade jag […]
Starkt att du berättar din historia. Själv har jag insett att jag har bulimi, förra veckan. Jag har ju vetat om det men inte kunnat erkänna för mig själv. Mina första symptom på bulimi kom för tio år sedan. För fyra år sedan fick jag diabetessiagnos. Jag åt bra cirka 6-8månader. Men bulimi-monstret i mig vaknade till liv då jag började gå upp i vikt. Jag vägde 52kg som minst och är 170cm lång. Så självklart gick jag upp i vikt när jag kunde ta upp näring i kroppen igen. Jag började hetsäta och kräkas igen och det var tufft för ekonomin då jag levde på CSN. Nu är jag inne i en ny fas då jag medvetet lägger blodsockret på över 20-25mmol. Urifiotiskt då jag redan har retinopati och njurskador… Jag är livrädd att söka hjälp. Inte bara för att bli dömd, utan mest livrädd för att bli kvitt ätstörningarna och bli tjock… Vilket är ologiskt – jag vet! Men att ha en ätstörning är sjukt och ologiskt! Jag är smart, jag kan tänka logiskt. Jag vet att jag inte är enormt tjock, jag vet att jag behöver hjälp, jag vet att jag skulle tappa mina överviktskilon med en normal kost utan bulimi… Men. Men! Varför känns det så svårt? Varför vill jag inte söka hjälp? Hur kan en smart tjej som jag bete mig så jävla korkat?
Jag tänker så många olika saker när jag läser din kommentar. Den ena är att det är svårt att be om hjälp när man inte riktigt vill. Samtidigt vill ju en del av dig, eftersom du i förnuftsdelen inser att det du gör är ohållbart. Och samtidigt slår du på dig själv över ditt beteende, eftersom du tycker att ditt beteende är korkat. Men så är det det där med förnuft och känsla. Känslorna är helt andra saker. Och eftersom det är de som styr ditt beteende just nu, så tänker jag att det nog finns en massa andra känslor som skulle behöva ventileras istället för att insulinbantas bort. Känslor som dolt innebär att du just nu tycker att det är viktigare att vara smal (hålla kontrollen) än att värna om din hälsa.
Sen tänker jag att det inte är så enkelt. För det är ju verkligen inte det, när allt det där brottas i en samtidigt. Det ständigt dåliga samvetet, och tillfredsställelsen att vara smal.
Om jag vore du, och det är jag inte, skulle jag ta mod till mig och berätta precis allt det du skrev i kommentaren ovan för den läkare du har förtroende för. Inklusive att du är livrädd för att söka hjälp eftersom du då kanske skulle bli kvitt ätstörningarna och bli tjock. Du vet ju inte vad du vill, men du verkar inte heller nöjd i situationen? Börja där. Så kan ni hjälpas åt att nysta i några trådar som kanske gör det enklare att välja. Om det sen är beslut eller åtgärder, jamen, det får du bestämma. Men då vet din läkare hur du mår och var du står, och kan hjälpa dig där du är med åtminstone insulinbehandlingen (i alla fall om det är en empatisk och klok läkare).
Jag hoppas att du får någon ordning på tankarna så småningom, och att du vågar kliva ut och berätta. Det är ju första steget. Vet inte om du har läst det här inlägget där jag har skrivit lite mer utförligt: http://blodsockerbloggen.se/diabulimi-diabetes-och-atstorningar/
Hej,
om man vill komma i kontakt med dig utan att skriva om sin bakgrund, historia i en kommentar här hur går jag då till väga? Tacksam för svar. / S
Jag har mejlat dig på mejladressen du angett för kommentaren.